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前陣子身體突然變得很差,心情也跟著沮喪,加上所謂的好朋友們突然失去關心,我頓時情緒跌入谷底。我不停的安慰自己,一定是他們累了,或是對我不停時好時壞的身體感到厭倦。我不是故意要裝得疲倦的神情,而是我在忍耐著身體的疼痛與殘缺,還有不時發作的癲癇與開腦的後遺症。我累了…真的好累,什麼也不想去面對。

颱風要來的那天,我病得不輕,肚子很鼓、很脹、很痛,一直狂拉肚子,拉了肚子也不會消下去,好慘。當初掛了腸胃科,卻要等一個月才看得到。老公要我去急診,我覺得可以拖就拖,不想一直去急診打擾醫護人員。那天實在病得不像話,老公二話不說,載我去急診報到。內科醫師檢查卻查不出病因,他馬上幫我掛進腸胃科,還好有他的幫忙。結果門診內科查出來我有好多個膽結石 ,其中一個1公分大,還有脂肪肝、胃炎,但外科醫師說先不要開刀(我也不想開啊!沒有體力再開刀了),其實後來也查不出病因,他說開了不見得會痊癒。他認為這些原因不會造成這些問題。

 

 

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因為去韓國癲癇不停發作,抽血報告葯量狀況不佳,醫生把葯加量,我已經吃了加量的癲癇葯一個月,除了整天的恍神、睡覺、失憶、沒有精神,大腦和身體像是分了家,不聽使喚,身體虛弱到像要死了,加上生理期,我病到把遺書都寫好了,交給老公,那天心理充滿了不安。

我的狀況嚴重到眼前會有幻影,像是黑影之類的,跑來跑去,我以為看到了鬼,它一出現,我馬上受到很大的驚嚇,每天都是如此在驚恐中渡過。有大一點的聲音,我也被嚇到跳起來。夜裏受到很驚恐的驚嚇,突然驚醒,沒有一天睡好的,棉被蓋緊緊。

頭髮一直狂掉,身上、地上,都是頭髮。洗髮時更恐怖,隨便一摸,頭髮就掉,洗完擦頭髮,掉的到處都是,吹頭髮,再掉。我在這一個月服用500mg的帝拔癲+樂命達後 ,頭髮掉了應該有一半的量,心情非常的難過,懷孕時都沒那麼誇張。掉到頭髮都塌了下去。

更恐怖的,是我居然虛弱到大腦跟身體分家一般,人好像快死了一樣。這種驚恐的感覺,根本不是正常人能體會的!

 

 

 

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這是之間拍的照片,跟下面那張照片是不是差很多呢!下面那張照片是病得很嚴重時拍的。

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其實心情不好,還有一個原因,原本好不容易留長的頭髮,被我認識了十多年的設計師燙得頭髮下擺令人不滿意。

但我要去韓國了,於是急得找我家附近的設計師剪掉捲的地方,但他一動剪刀,天哪!不停的一直剪一直剪,剪到我變成男生頭,愈照鏡子愈想哭。他還說,再剪下去就太短了。

於是我頂著非常討厭的男生頭去韓國,心裏也很難過,我喜歡女性化的頭髮,以前都是長髮,怎麼現在好不容易留長了,卻又變成男生頭?沒辦法接受,我從八月忍到現在十月底,才勉強留到這麼長。不敢再剪,要忍到十一月才要回去給第一個設計師重弄。

每天看到男生頭,心情很差,我認為心情是會影響身體的,尤其我的身體狀況本來就不好。開過二次脊椎的大刀,又開過腦和其它部位,本質就差,加上癲癇症與負面情緒,真是一發不可收拾。

所以一定要保持好心情啊~同學說:「妳放假就出去玩,不要待在家」,對啊~我怎麼忘了,要出去遊山玩水,放鬆心情呢?

住在這個區域,好像每天都在坐牢,這裏街道很漂亮,但實在太小了,也沒什麼地方好去,只能搭公車去板橋、去台北、或是桃園。不然就得等老公有空,才能開車載我們爬爬山。

老公看我狀況很差,他突然提議載我跟女兒去東北角,那天颱風要來了,下雨,但他仍載我們去看海景,風好大,浪都拍了上來,眼鏡上沾到好多鹽巴。心裏比較快樂些,但是身體還是非常虛弱,他載我去吃福榮便當,不知是失憶還是真的沒有吃過,我跟他說我第一次吃福榮便當,我笑說這就是鄉下便當的感覺,大腦殘留小時候在彰化吃的便當,很懷念那個味道。

 

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上禮拜回癲癲科,醫生看我虛弱又恍神很嚴重的模樣,我把情況寫在回診單上給她看,她看我連話都說不清,就說也許我不該吃那麼多的葯量,就把早晚各一顆500mg帝拔癲+早上半顆樂命達減成早晚半顆樂命達+三餐200mg帝拔癲。

繼續恍神中,護理師問我有沒家人陪我來,可以一個人回家嗎?

我說可以,連路都無法走穩的狀況,我只好摸著醫院的牆,虛弱的搭公車轉捷運回家。一路上,我都是睡的很沉,到了站就醒過來。真是感謝主,這樣也能平安回到家。

減葯量的第二天,我恢復的不錯,真的是葯量的關係。我媽發現了「理仁」的薑黃素,她吃了很不錯,推薦我買來吃。我把朋友介紹的某人的自然療法,先吃肉再吃菜、飯的飲食方式,改回我本來的「先吃大量的菜和湯、才吃一點肉、水果」,我本來的體質就是不能吃太多肉,甚至有時必須吃素。

幾天後,腸後好多了!加上中醫師開的葯,身體進步了。現在是飲食、中葯、針炙、運動、作息來調養 ,希望能讓身體更多的好轉。

 

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今天帶我女兒去長庚,她畫了如何摺出紙雨傘的圖,但是又加上了一堆鬼~暈倒~

學校教的,要天真可愛的小一生扮成魔鬼、妖怪,到街上鬧,「不給糖就搗蛋」

我很討厭萬聖節(應該是萬鬼節吧~),為什麼不給糖就搗蛋,這是什麼價值觀。而且魔鬼就是來亂世界的黑暗勢力,不管什麼理由,我都不能接受小孩去扮成魔鬼到處搗蛋,因為她已經夠皮了,還要變成魔鬼,是要折騰死誰呀~~~>_<+

 

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後來去新埔的猜咖啡吃披薩、玩貓,我女兒急的把披薩都吃下肚,連照都來不及拍。

 

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就跟你們說了吧~這顆頭被剪的超級無敵醜的!留長了更醜!

還好這半個月的調養,真的讓我好多了~差很多吧~

心情真的超重要的,要記得出去走走,在戶外好好吸口氣,爬山運動,賞花遊玩,都好。

把一些對我們來說不重要的人趕出我們的生活圈,也不要放在心裏,真的,對重感情的人來說,會是一種無比的痛。還好我後來把他們扔出去了,覺得輕鬆又開心。

我還發現,停了三個月的中葯和二個月的針炙,竟然讓我受不了身心靈的刺激(失去累積起來的本錢)使病情加重,所以中葯、針炙、營養品,真的不能停呀~~~

至於自然療法,不要太認真,那些都是某些人不知從哪聽來,沒有臨床實驗,無法證實其出處,自己用過覺得好,就拿出來拼命推銷的,還能賺很多錢和提高自己名聲。所以自己考慮這些療法是否適合自己的身體,若不喜歡,心裡不平安,就直接拒絕,不要使用,以免害了自己,得不償失。

 

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~林口長庚的癲癇症病友會~

 

 

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好美的天空啊~可是,真的在我住的地方,看膩了…

好想出外走走,外面的世界總是最美的。

 

 

 

 

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