這幾天在看老公拿回來的 耕心 福音單 ，開頭文章是「光頭少女」。她在13歲時莫名禿頭多年，她跟我一樣參加過特會，吃過很多營養品，頭皮沒任何改變。到最後她透過禱告，神使她頭髮奇妙的長了出來…
看了這篇文章，使剛經歷劇烈痛苦的我，肉身與心靈上的折磨，把我心中喜樂的聖靈奪走一般，喜樂不見了，心中只有痛苦再痛苦，侵入我的神經、進入骨髓之中，眼淚浸透骨架，皺擠並破碎我的靈魂。把聖靈的喜樂還給我!還給我!
如果沒有偉大的照顧者、家屬、支持者，這條孤單的路，常常失去力量，失去被人扶持，無力的雙腳要使我們要怎麼繼續下去?
強烈副作用攻擊中，痛到二眼狂飆爆雨，狂痛使洪水衝滿我的雙頰，要忍也忍不了，雙眉總是緊皺。(我講真的啦)
這種痛，已經痛超過十分，跟我四年前腦脊髓液潰堤外漏，強烈哀嚎之下…這也是好不到哪去，只是它多了一樣，極痛到每分每秒、每時每刻、每天每夜…是要折磨死我就對了。
禮拜一去中醫內科報道，已經痛到咬牙、快要倒地，我竟然還能想要去10樓看眼科…後來真的無法走動，右半身已極痛不已，我先生推了輪椅，我說不去眼科了，趕快帶我去中醫吧!
在中醫等了好幾個進進出出，我實在無法忍受，整張臉全皺在一塊，眉頭已經緊縮一團。先生拜託護理師幫個忙，於是好心的中醫師讓我先進去…
中醫師說我怎麼沒先來看中醫?他要我先吃葯，先醫治被放療晒傷，紅通通的額部和頭部，再來治療右半身的巨烈疼痛。我的媽呀~要忍到一個禮拜，我都快跪下了，醫師，求你饒了我吧~
之前借看別人寫的文章，化放療之過程實在太恐怖了，既驚嚇又痛苦。使我對化放療感到心驚驚，結果是讓自己跌入擔憂的坑裡爬不出來 。
醫師大人一定也感到煩，對於病人常拿「群組上」啦~「部落格上」啦~「新聞」啦~「聽別人說」啦~…什麼的，結果醫師一定也受不了吧。上次不能怪廖醫師，自己的疑問也很瞎，廖醫師說:「不要去看群組說什麼」，一開始以為是他對病人講話很直、很快，結果不是，是我誤會他了。
昨天回門診，他說我臉上紅紅的，是照放療的關係。接著講到止吐葯的部份，我先生說第一次時我吐的很慘，我說那時吐到靈魂跟身體要分家了一樣，後來買了自費的止吐葯。過一陣子，放療的白醫師建議我試著不要再吃了。廖醫師楞了一下問我們，有吃止吐葯，為什麼停掉?
我先生說:「白醫師覺得她狀況好就不用吃了。」
2017年5月25日
帝盟多是配合放療，讓效果更好，但目前沒有實驗出結果，要或不要， 病患可以自己選擇。
腫瘤科醫師教我如何服用帝盟多，問我要不要晚上吃…欸…我還想晚上早上哪邊好時…:『嗯…在晚上吃一顆』，他說:「妳晚上吃」，欸…嗯…哦…好的。他還在紙上寫怎麼服用化療葯…。
繼…上篇癲癇科醫師說我好不容易癲癇控治的很好後，卻出門發生意外，四腳朝天之妳〝怎麼那麼倒楣~~~〞續集~
待我休息、調養的有進步時，心情快樂，此時覺得右眼內側會痛，我常常睫毛不乖，常掉進眼皮裏，刺刺的不舒服，我以為又是如此，但翻開眼皮找不到那根毛啊~時有時無的痛了三四天吧，尤其是早晨特會流油油的眼油，我受不了了，你這根可惡的毛，我非處理好你不可!於是睡醒立刻用生理食鹽水沖它，欸~好像感覺好多了。但是…隔天又來。想著要去看眼科，卻忙到一拖再拖，好像這樣過了有沒一個禮拜呢?
接著右邊額頭上接近頭髮處長了一些痘痘嗎?真討厭，可是那二顆紅紅的很像痘子的東西範圍愈來愈大，甚至一摸就痛，隔天又更痛，隔天痛到喊「媽媽呀~~~~~~」，超討厭的!我確定這個痘痘不太像正常的痘痘，不知是哪種豆。眼睛也開始更痛了!接著我的右邊頸部淋巴馬上腫起來，晚一些再摸，搞什麼飛機，竟然又種了一顆!而且更大顆。剛好隔天要去腸胃科報到，去了再問醫生吧。
12月18日因為情緒的關係，加上12月7日發生意外，我的癲癇受到刺激而復發，12月18日，我忽然倒地，第一次發作如此嚴重。我大力的狂抽蓄，舌頭整個吐出來，雙眼直直往上吊，全身像被看不見的力量用力拉扯，因為雙腳大力狂抽而撞到櫃子，無法停下來…發作完後，我看見外在的景象好像旋渦一樣轉個不停，暈到完全站不起來，接著我右半身無力，嘴巴說話回到開腦前緩慢吃力，面部歪斜(像中風一樣)，把大家都嚇傻了。
12月20日我回癲癇科拿葯，出發前知道一位阿姨的媽媽在加護病房，情況很緊急，我想去看看她，我們用Message聯絡，她說下午2:00~2:30她要進加護病房看她媽媽…。
到了長庚，我跟醫師說12月7日發生意外的狀況，原本控制癲癇有進步的，但是意外就在那一秒發生…。美女醫師說我〝怎麼那麼倒楣〞，要離開前，她交待我要〝好好保重〞。哇~~~她講了這二句話，正中我的心臟!12月7日出事時，躺在地上動彈不得，呼吸困難，一邊看著藍天白雲時，頓時間我想著，是不是要死亡之時，上帝和天使們顯現無比光明來接我?望著這美麗的藍天，半秒時間如同過了好久好久…直到被眾人喊叫清醒。從那時受傷，我躺床躺了七~十天，爬起來也痛的要命、躺下去更痛、坐著也屁股痛(什麼姿勢都不行，不然到底要怎樣呢…淚~)
所以醫師說那二句話時，就是我倒地後的心情，好多天一直內心都覺得超衰的!可是我沒說出口，因為我要學著〝倚靠耶和華〞，不是畏懼困難與環境。(可是超級無敵痛的呀~~~~~~~~~~~所以一痛起來還是會在心裡冒出一句話…「我怎麼那麼衰」T﹏T然後再想到上帝，哦哦~我要得勝啊!!!不能覺得自己衰，心裡覺得自己衰就更衰)
我從一開始到了醫院，就發訊息給阿姨說我到了，但是等我看完醫生，她還是沒回我任何一句話。她回訊息速度比火箭還快，但這次怎麼出乎意料的例外???
當我生病最痛苦時，常常是孤單一個人面對疾病的，我感到非常無助，沒有人能體會我的痛苦，沒外人能有耐心陪我到最後。大家只會問: 「妳現在身體如何?」，漸漸的，我的答案變成: 「癌症患者不就是這樣嗎?」(是好或不好，隨著問的人自己怎麼猜想都行)。經驗告訴我，我回答「好」，他們也不會做什麼。我照實回答「不好」，他又能為我做什麼?總是回我一句話:「妳要好好照顧自己、妳要正面一點」(廢話，我哪裏不照顧好自己，我哪裏不正面?就算我不正面，也是因為我就是個有血有肉、有情感、會痛會難受的〝人〞)。真正能用行動為我做什麼的人，少之又少。
一開始，我認為我的病好轉了，是耶穌醫治我。但是很詭異的，我一而再再而三的生病，常往急診報到。這次更慘，病到查不出真正的原因，至今仍在和疾病共處。
那最初很痛苦的時期，終於讓我明白一件事…若是在極大的病苦中，仍然倚靠神，相信死後會去他為我們預備的天國，就是真正的信仰他，把生命交給他。我不是因為他給了我什麼，或是讓我的病康復，我才站出來為他做見證，說他怎麼神奇、給我什麼神蹟，你們都快來信他吧!
這世間本來就充滿了罪惡，並且人們沉膩在罪惡當中，眼睛像被矇住了，看不清自己在罪裏打滾，還理真氣壯，樂在其中。這打從亞當夏娃不聽從上帝的話，罪就從那開始。這世間是邪惡的，充滿黑暗的，因為黑暗中的人看不見光，所以不會承認。
而上帝為我們預備一個天國，也要我們為他傳福音，生命結束時，離開這世界，不再悲傷流淚，而是來生到上帝永恆喜樂的光明國度。
前陣子身體突然變得很差，心情也跟著沮喪，加上所謂的好朋友們突然失去關心，我頓時情緒跌入谷底。我不停的安慰自己，一定是他們累了，或是對我不停時好時壞的身體感到厭倦。我不是故意要裝得疲倦的神情，而是我在忍耐著身體的疼痛與殘缺，還有不時發作的癲癇與開腦的後遺症。我累了…真的好累，什麼也不想去面對。
颱風要來的那天，我病得不輕，肚子很鼓、很脹、很痛，一直狂拉肚子，拉了肚子也不會消下去，好慘。當初掛了腸胃科，卻要等一個月才看得到。老公要我去急診，我覺得可以拖就拖，不想一直去急診打擾醫護人員。那天實在病得不像話，老公二話不說，載我去急診報到。內科醫師檢查卻查不出病因，他馬上幫我掛進腸胃科，還好有他的幫忙。結果門診內科查出來我有好多個膽結石 ，其中一個1公分大，還有脂肪肝、胃炎，但外科醫師說先不要開刀(我也不想開啊!沒有體力再開刀了)，其實後來也查不出病因，他說開了不見得會痊癒。他認為這些原因不會造成這些問題。
話說開完腦後我陷入失憶、大腦打結、阿達、失神的狀態，有時還會講話亂七八糟，或是一段話講了半天，牛頭不對馬尾。
於是打也打不死的蟑螂…(這樣講自己好像怪怪的)是去天國之前都不願放棄的勇士，英勇起來作戰!
這二個月肚子脹的不像話，而且是愈來愈鼓。三餐吃下肚，累積到了晚上鼓到了極點!被以為懷孕也就算了，還一直想吐，大便拉不出來，一拉不是硬便、血便就是水便之亂七八糟便~整個肚子就是不舒服，心情當然也不好，每天都這樣，一天比一天嚴重。
月初上網掛號，長庚肝膽腸胃科要等到9/30才掛得進去。我的媽呀~也太久了吧!我能撐一個月嗎?因為整顆肚子太鼓了，每個看到的人都叫我趕快去看醫生，但是附近的某醫院老是誤診，差點害死我跟家人，醫生跟護理師又超級兇，還很會罵人，是黑名單，不敢再去。所以最後想想…每次搭公車都會經過某醫院，於是就選擇那間醫院。大老遠跑去後，覺得效果不佳。又擔心將來要調片回長庚也是麻煩，教會姊妹說有的醫院是不給調片的…但是不管如何，仔細思考後…決定還是回長庚吧!繼續等9/30的門診。
上禮拜實在滿痛苦的，老公有一直叫我先去長庚掛急診，我想說又不是多嚴重，也沒發燒，就鐵齒不去急診，想說也沒病的多慘…。不過這個可能換一般人會直接殺到急診。我實在太會忍了。後來真的再繼續變嚴重，只好乖乖去急診報到。內科醫生檢查後，幫我照超音波(他說沒腹水、肝也沒問題)，接著去抽血、驗尿，等了半天，我也沒什麼精神，肚子又餓…老公跟小孩先下去吃飯，一個人呆呆的等了很久，接著醫生又叫我去照X光。看報告時，醫生說我胃的型狀不正常，腸胃很脹，X光上看到大便擠一堆。他看我排不到最近的門診，就幫我排這禮拜一。(感謝醫生~謝謝他救了我一命!!)他沒開葯，就等幾天後看腸胃科。
到底是什麼毛病，都檢查不出病因，人不舒服，自己就會胡思亂想。
昨天去腸胃科，醫生要我去照超音波、照胃鏡、抽血。一個禮拜前要做好這些檢驗，我也沒想那麼多，就去批價那裏，批價馬上幫我排好時間，於是我回家了。我LINE老公說9/19下午二點照超音波，下禮拜一回來看報告。我人還傻傻的，肚子很不舒服，人沒有精神，大腦不靈活。等到公車來，我腳要跨上去之前，接到老公電話:「妳LINE說9/19要照超音波，那不就是今天!!!」我嚇的把腳縮回來~~~趕緊去旁邊拿出單子來看!對哄~~今天不就是9月19日!!而且要禁食六~八小時耶!
